Un article publicat en l’últim número de la revista Mètode -de la Universitat de València- conclou que, en l’actual context de crisi, el debat sobre malalties rares s’ha polaritzat entorn dels arguments econòmics. Segons els professors Antonio Bañón i Josep Solves, el discurs dels mitjans de comunicació simplifica la problemàtica de les malalties rares, també anomenades poc freqüents, i eludeix els matisos.
Segons l’anàlisi de la informació dels mitjans de comunicació que han realitzat els autors, el debat sobre malalties rares s’ha centrat en el preu dels medicaments i en la seua eficàcia curativa. Així, sovint es destaca el fet que el medicament no guareix la malaltia. En aquest sentit, els autors recorden que “millorar la qualitat de vida, alentir o aturar el progrés d’una malaltia no és un tema menor quan parlem de malalties poc freqüents”. El preu elevat d’aquests medicaments també centra les informacions sobre aquestes malalties, de manera que és freqüent la relació entre “malalties poc freqüents” i “malalties cares”.
No obstant això, l’article assegura que en els últims quinze anys les malalties poc freqüents o rares han aconseguit obrir-se un espai estable en l’agenda científica, mediàtica i social. Les malalties poc freqüents afecten menys de 5 persones per cada 10.000. Difícils de diagnosticar, i moltes sense tractament, sumen un total de 7.000 patologies.
Formació adequada sobre salut per a la ciutadania
Per a evitar caure en un debat maniqueu, els autors assenyalen la necessitat que la societat tinga formació sobre qüestions sanitàries com la inversió necessària per a posar en marxa un medicament o el procés dels assajos clínics. “Estem formats per a utilitzar el nostre sistema sanitari i perquè puga invertir en allò que és més important?”, es pregunten els autors, que aposten per un sistema de formació adequada sobre salut per a la ciutadania.
Aquest article forma part del monogràfic “Comunicar la salut: La divulgació mèdica en els mitjans de comunicació”, publicat per la revista “Mètode”, i on s’analitza la situació actual de la comunicació per a la salut. El monogràfic, coordinat per la periodista i investigadora en comunicació Lucía Sapiña, aborda qüestions com la informació sobre crisis sanitàries, la investigació en comunicació per a la salut o l’ús de les xarxes socials, entre altres qüestions.
Els autors
Antonio M. Bañón Hernández és professor de Filologia de la Universitat d’Almeria. És coordinador d’investigació del Centre d’Investigació «Comunicación y Sociedad» (CySOC) i membre de l’Observatori sobre Malalties Rares (OBSER) de la Federació Espanyola de Malalties Rares.
Josep A. Solves Almela és professor de Comunicació en la Universitat CEU Cardenal Herrera de València i director de l’Observatori sobre Malalties Rares (OBSER) de la Federació Espanyola de Malalties Rares.
Consulta l’article complet “El debat sobre les malalties poc freqüents: Una mirada a través dels mitjans de comunicació”, per Antonio M. Bañón Hernández i Josep A. Solves Almela.
